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Développement affectif et maladie chronique :
Drs Geneviève Tellier, m.d. et Johanne Boivin, m.d. À l'issue de cette présentation, le participant sera en mesure de:
La maladie aiguë sévère ou la maladie chronique chez l'enfant est un sujet qui laisse peu de gens indifférents. Chacun y réagit à sa façon mais tous voudraient pouvoir les aider. Pour plusieurs, aider ces enfants ce sera de les gâter un peu, on pense bien sûr aux grands-parents ou à la population générale qui donne à la Fondation Rêves d'Enfants. Cependant, pour l'équipe médicale, aider véritablement un enfant et sa famille à s'adapter à ce stress représente un défi de taille. Développement affectif Les enfants qui ont à faire face à la maladie sont des enfants avant tout, c'est-à-dire, qu'ils se développement sur le plan affectif et cognitif de la même façon que tous les enfants. Ils auront à faire face à chaque étape développementale, à des enjeux universels. La présence de la maladie, toutefois, rendra la résolution du conflit plus difficile. De plus, malheureusement, parfois la maladie sera utilisée par le jeune dans une tentative désespérée de trouver une solution à son malaise. Le jeune peut alors placer le médecin dans une position très délicate. Comment comprendre, soutenir, exiger et encadrer quand la santé et parfois la vie sont en danger? Comment trouver l'attitude juste lorsqu'un parent désespéré vous lance « Docteur, faites-lui comprendre, dites-lui » alors que le jeune écoute visiblement tendu, fermé et en colère? Développement cognitif L'apparition d'une maladie aiguë ou chronique chez l'adulte peut provoquer toutes sortes de réactions psychologiques. La compréhension que l'adulte aura de sa maladie influencera sa réaction. Le fait de comprendre les explications de l'équipe médicale sur l'étiologie ou les principes thérapeutiques pourra apaiser l'anxiété ou au contraire l'exacerber s'il y a risque réel de détérioration ou même de décès. L'enfant réagira lui aussi à sa maladie et sa réaction sera influencée par la perception et la compréhension qu'il en a. La compréhension de la maladie sur le plan cognitif sera souvent bien différente de celle d'un adulte. En fait, cette compréhension sera en grande partie influencée par le développement cognitif de l'enfant. Par exemple, les capacités intellectuelles limitées d'un enfant de 4 ans et son incapacité à bien comprendre les liens de causalité influenceront sa réaction à la maladie. Il pourra remarquer que son grand frère atteint de fibrose kystique reçoit des traitements de physiothérapie respiratoire et demander candidement à quel âge il aura les mêmes traitements. Son frère est l'objet d'attention et de soins dont il est privé et il peut très bien penser qu'il s'agit d'un privilège relié à l'âge. Une bonne connaissance du développement cognitif est important pour que le médecin puisse adapter les informations et recommandations faites à l'enfant. L'approche développementale a été privilégiée dans cette présentation en portant une attention aux particularités propres à la maladie à chacune des grandes étapes du développement. Pour des raisons de temps limité, nous nous attarderons aux deux dernières étapes, soit l'âge scolaire et l'adolescence. Nous avons privilégié ces deux étapes parce que généralement, ce sont chez les adolescents que les difficultés d'adaptation sont les plus apparentes (mauvaise fidélité au traitement, anxiété, dépression, opposition). L'âge scolaire, quant à lui, représente pour nous une étape où les vulnérabilités futures de l'adolescence se mettent en place. C'est un âge où des interventions simples préventives, souvent éducatives, pourront être mises en place. Étapes développementales 0 - 18 mois L'enfant âgé de 0 à 18 mois Développement psycho-affectif selon E. Erickson
Développement cognitif selon Piaget
Impact de la maladie
Comment aborder la maladie
L'enfant âgé de 18 mois à 3 ans Développement psycho-affectif selon E. Erickson
Développement cognitif selon Piaget
Impact de la maladie
Comment aborder la maladie
L'enfant âgé de 3 ans à 6 ans Développement psycho-affectif selon E. Erickson
Développement cognitif selon Piaget
Impact de la maladie
Comment aborder la maladie
L'âge scolaire Développement affectif La période scolaire se caractérise par un investissement, en dehors de la famille, de plus en plus grand. Bien que l'enfant soit toujours très attaché à ses parents et encore dépendant d'eux, son monde environnant s'élargit. Le temps passé avec les amis est source de plaisir et leur opinion, quant à sa propre valeur, de plus en plus importante. Le professeur est souvent très investi et l'enfant est en grand besoin d'être reconnu par lui. C'est l'âge où l'enfant acquiert des habiletés sociales, sportives, académiques ou autres. L'acquisition de ces différentes habiletés, quel qu'elles soient, sera déterminante pour l'estime de soi. L'acquisition d'une bonne estime de soi, d'une certaine distanciation du milieu familial par un investissement en dehors de celui-ci, et une amorce d'autonomie sont des facteurs de protection significatifs pour l'adaptation à la maladie à l'adolescence. L'acquisition d'une bonne estime de soi via le développement de diverses habiletés correspond à un facteur de protection pour l'adaptation à la maladie mais toutefois, la maladie elle-même peut imposer certaines limites qui justement, auront un effet sur les succès ou les échecs de l'enfant. Par exemple, l'enfant atteint d'un déficit d'attention performera moins bien à l'école, on interdira les sports de contact à l'enfant atteint de splénomégalie et les capacités cardiorespiratoires limitées peuvent affecter la performance sportive. Les limites correspondent à une réalité qu'on doit bien sûr respecter. Par ailleurs, on observe trop souvent encore des enfants limités, non pas par leur réalité médicale mais plutôt par des inquiétudes parentales ou leurs propres incertitudes sur leurs capacités propres. C'est ici que la capacité de l'équipe médicale à rassurer le parent et à soutenir l'enfant sera déterminante pour l'enfant. Le parent devra réussir, avec le soutien de son entourage, à mettre de côté ses propres besoins (ex. : son besoin de sentir son enfant en parfaite sécurité) pour s'ajuster aux besoins de son enfant, exemple : son besoin de se prouver qu'il est capable de faire des choses. Toutes interventions faites dans ce sens, soit encourager l'enfant, rassurer le parent, encourager la fréquentation d'un camp, encourager l'intégration de l'enfant dans diverses activités, soutenir la socialisation, favoriser l'identification du jeune à d'autres jeunes atteints de maladie et fonctionnant bien, représentent une action thérapeutique à notre avis très significative. Développement cognitif Sur le plan cognitif, l'enfant a fait des progrès significatifs. Il est maintenant capable de comprendre les liens de causalité. Il est même capable de comprendre que plusieurs facteurs agissent de façon synergique pour entraîner un effet particulier. Il peut donc comprendre l'étiologie d'une maladie, les conséquences de la maladie s'il y a absence de traitement et les objectifs du traitement. Sa compréhension demeure toutefois encore concrète et limitée, puisqu'une véritable capacité d'abstraction n'apparaît qu'à l'adolescence. Il s'agit d'une étape où l'enfant est très ouvert à recevoir des informations de la part de son parent. Il se montre généralement heureux de ce rapprochement et de la confiance qu'on lui témoigne sur ses capacités de compréhension, alors que les mêmes informations fournies à l'adolescence par un parent bien intentionné sont souvent accueillies comme si on ne reconnaissait pas sa capacité à se prendre en main et parfois même à comprendre. Le sujet de la mort est un sujet souvent très difficile à aborder pour un parent, d'autant que c'est à cet âge que les premières véritables angoisses de la mort apparaissent. C'est en effet à cet âge que l'enfant intègre trois grandes notions reliées à la mort; son irréversibilité (c'est pour toujours), son universalité (tout le monde meurt) et sa causalité (la pensée n'est pas suffisante pour causer la mort). C'est donc à partir de cet âge que l'angoisse de la mort peut se manifester puisque l'enfant comprend que la mort, la sienne ou celle d'une personne aimée, peut le séparer à tout jamais de ceux qu'il aime. Les manifestations d'anxiété pourront prendre différentes formes. Certains auront peur de s'endormir, d'autres questionneront leurs parents sur la mort, d'autres encore refuseront de les quitter par crainte d'en être à jamais séparés. À cet âge, les facultés grandissantes de l'enfant l'habilitent à recevoir des informations précises sur sa maladie. Il appréciera qu'on lui parle franchement non seulement du sérieux ou de la gravité de son cas mais également de la possibilité d'une issue fatale. La plupart du temps, l'enfant réagit en se protégeant. Intellectuellement, il comprend que la maladie dont il souffre peut entraîner la mort mais, sur le plan émotif, il se rassure en se disant que sa maladie n'est pas à un stade avancé, qu'il fait bien ses traitements, que l'équipe médicale qui le suit est très compétente et que la recherche avance vite. Il n'est habituellement pas à court d'arguments! L'enfant ne pensera donc pas à la mort quotidiennement. En cela, il réagit comme la plupart des humains. Qui de nous pense à la mort à tous les jours? Pour la plupart d'entre nous, cette éventualité, bien que réelle, se situe très loin dans le temps. Il demeure que le parent est rarement préparé à aborder de telles questions avec son enfant. L'expérience nous montre que lorsque ce sujet a été d'abord abordé par le médecin avec le parent sans l'enfant, celui-ci se montre moins déstabilisé et capable de répondre honnêtement aux questions tout en dédramatrisant et en soutenant un espoir réaliste. Facteurs de protection
L'enfant âgé de 6 ans à 12 ans Développement psycho-affectif selon E. Erickson
Développement cognitif selon Piaget
Impact de la maladie
Comment aborder la maladie
L'adolescence Développement affectif selon E. Erickson
Développement cognitif selon Piaget
Impact sur la maladie
Comment aborder la maladie
L'adolescence L'adolescence représente une étape parfois difficile, même pour un jeune en bonne santé. Trois grands enjeux sont au centre de cette étape : l'autonomie, l'identité et la sexualité. Certains auteurs parlent de seconde étape de séparation- individuation après celle se terminant à 3 ans. L'adolescent doit en effet se distancier de sa famille pour acquérir sa propre identité. L'identité Au cours de cette étape, l'adolescent recherche sa véritable identité, ce qui le distingue des autres. Au début, il se différenciera surtout des valeurs de ses parents pour se rapprocher des goûts de ses pairs. On sait bien à quel point les jeunes se ressemblent tous à cet âge, c'est ce qui les rassure et leur permet une première distanciation des valeurs acquises au cours de l'enfance. Cette transition se déroule avec plus ou moins d'intensité et elle gravite autour de choix plus ou moins conflictuels et elle pourra être plus aiguë si le jeune a été très proche de ses parents. Au terme de cette crise, le jeune aura défini et intégré ses propres valeurs, ses buts, ses rêves et ses choix. Souvent, le jeune reprendra une grande partie des valeurs familiales si bien sur la relation est non-conflictuelle. Le jeune atteint de maladie chronique a lui aussi besoin de créer sa propre identité et comme tous les jeunes, il cherchera à se différencier de ses parents qui eux, accordent beaucoup d'importance au suivi médical et à la fidélité aux traitements. Il se questionnera inévitablement sur son importance. Il demeure toutefois que lorsque les traitements ont été bien intégrés dans une routine depuis plusieurs années, celle-ci est beaucoup plus facile à maintenir, moins lourde pour l'adolescent qui pourra alors exprimer son individualité dans d'autres secteurs. Comme tous les jeunes, l'adolescent atteint de maladie chronique se rapprochera des goûts et des choix de ses pairs mais sa particularité, la présence de sa maladie le rend fondamentalement différent. Il se sait différent et a terriblement besoin de s'identifier à ses pairs. Il pourra parfois nier la présence de sa maladie en adoptant un mode de vie contraire à tout ce qui lui a toujours été enseigné. Il termine la soirée au restaurant sans se soucier d'ajuster des doses d'insuline par exemple. C'est sûrement à cet âge que les adolescents bénéficient le plus de contacts avec d'autres jeunes atteints de la même maladie. Ceux-ci sont souvent plus « thérapeutiques » que tous les discours de parents ou de l'équipe médicale. On peut les utiliser à l'intérieur des entrevues pour soutenir le jeune dans ses difficultés :
L'indépendance Si on connaît bien les grands besoins d'indépendance des adolescents, on oublie parfois qu'ils ont aussi des besoins de dépendance et qu'une ambivalence les divise intérieurement. L'adolescent atteint de maladie présente les mêmes besoins d'indépendance, d'autonomie et les mêmes besoins cachés de dépendance. Ses besoins de dépendance sont peut-être même plus importants puisque la mise à distance des parents fait que l'adolescent devient responsable de lui-même et de sa maladie, maladie qui peut parfois être très dangereuse. La distanciation chez les adolescents atteints de maladie est donc source de beaucoup d'inquiétudes. Ce qui est le plus difficile est que les adolescents expriment rarement leur détresse ou leur peur d'être responsabilisé, ils vont plutôt, par leur comportement, s'arranger pour transférer la responsabilité de la maladie au parent. Verbalement, il exprime son désir d'autonomie mais par son comportement de non-respect du traitement, il oblige en quelque sorte le parent à reprendre le contrôle. Il apparaît essentiel à cet âge de rencontrer l'adolescent seul et de s'entendre avec lui au sujet de l'entrevue qui suivra avec les parents. Si on a comme objectif de distancier l'adolescent de son parent, la présence régulière d'un membre de l'équipe médicale à travers des rendez-vous plus rapprochés, pourra apaiser partiellement les inquiétudes de l'adolescent. Le soutien au parent est le plus souvent requis, il cherche quoi faire alors qu'il doit apprendre à en faire moins. Si une surveillance par le parent est requise en raison d'un danger, elle sera plus facile si elle est clairement prescrite par le milieu médical. La sexualité L'adolescence amène des changements physiologiques importants qui s'accompagnent d'un mélange de malaises et de fierté. Ces changements s'accompagnent d'un intérêt grandissant pour le sexe opposé avec un désir d'intimité. Le jeune atteint de maladie vivra lui aussi les mêmes changements et les mêmes désirs. Lorsque la maladie ne touche pas directement la morphologie des organes génitaux, le fonctionnement sexuel ou n'entraîne pas de retard pubertaire, l'évolution ne semble pas trop différente de celle de jeunes en bonne santé. Lorsque la maladie toucher la sphère sexuelle ou proche comme dans le cas de malformations génitales, l'évolution du jeune à ce niveau est passablement difficile. L'expérience nous montre qu'ils apprécient que le sujet soit ouvert avec un adulte de l'équipe médicale et ils apprécient les informations. Le professionnel pourra parler de l'évolution d'autres jeunes atteints des mêmes difficultés. Il s'agit d'une minorité de patients puisque ces pathologies sont rares et nous croyons qu'ils devraient bénéficier d'un soutien à ce sujet. Ce qui est beaucoup plus fréquent c'est le retard staturo-pondéral et le retard pubertaire reliés à la maladie. Les retards ont un impact sur les contacts avec les jeunes de sexe opposé et l'adaptation peut être temporairement difficile. L'aide offerte se situe surtout à un niveau d'information à fournir au patient. Conclusion Nous voudrions conclure sur une note d'espoir, non pas que la maladie est une épreuve souhaitable mais qu'on peut en sortir vainqueur. La maladie chronique est comme une blessure douloureuse. Au début, on peut s'étonner de sa faible tolérance aux différentes douleurs physiques et psychologiques et on cherche désespérément une solution magique. Puis le temps passe, la douleur s'atténue et le développement reprend son cours normal. Parfois, un événement ou une fausse manoeuvre ouvre à nouveau la blessure et la famille ou l'équipe médicale a l'impression de tout recommencer à zéro. Le développement se fait souvent ainsi en dents de scie avec des avancées et des reculs mais il se poursuit et on est surpris de se retrouver devant un bel adolescent devenu adulte. |
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