1920 – Un jeune médecin, spécialisé en gynécologie, revient chez lui après deux années de formation à Paris. Quelque temps après, il participe à la fondation de l’hôpital Saint-François d’Assise, à Québec. Sa petite-fille, le Dr Danièle Marceau, raconte que cet homme et ses accomplissements ont constitué des éléments majeurs dans son choix de la médecine. « Au début du 20e siècle, les médecins abordaient la grossesse et l’accouchement comme des phénomènes s’apparentant à une maladie. Ils estimaient que l’accouchement devait se faire en milieu hospitalier. Mon grand-père a eu quinze enfants, et tous sont nés à l’hôpital.» De cette maisonnée, quatre fils deviendront à leur tour médecins. L’enfance du Dr Marceau baigne dans une atmosphère où règne la médecine et où l’admiration vouée à son grand-père est source de motivation. « J’ai grandi avec l’idée qu’un médecin est au service de ses patients. J’avais le désir de vivre cette profession comme une vocation et je savais en être capable.» Aspirant déjà à devenir spécialiste, elle découvre l’hématologie au cours d’un stage. «Cette discipline m’a tout de suite attirée, tant par ses défis intellectuels que cliniques. À l’époque, il y avait davantage de médecins spécialistes que de médecins de famille. Ce n’est qu’à partir des années 1980 que les choses ont changé.

Le Dr Danièle Marceau

« Il faut se rappeler qu’au départ, ce sont les hématologues qui donnaient les traitements de chimiothérapie pour les tumeurs solides. Je m’y suis intéressée. Lorsque la pratique d’hémato-oncologie a émergé, on m’a reconnu les compétences nécessaires sans que j’aie à retourner sur les bancs d’école.» Le Dr Marceau exerce actuellement au Centre hospitalier universitaire de Québec, à l’Hôtel-Dieu.

La place des femmes

Deuxième femme à être élue à ce poste, le Dr Marceau a assumé la présidence de la Fédération des médecins résidents du Québec (FMRQ) en 1985. « Je n’ai pas abordé l’action syndicale avec une visée féministe, mais avec la volonté de changer les choses. J’ai tout de suite été passionnée par le volet éducation, de même que par les liens entre les étudiants et la partie professorale.

« Reste que le corps médical est le reflet de notre société. À ce moment-là, les femmes se heurtaient au “old boys network”, bien ancré dans les structures existantes. L’arrivée massive des femmes sur le marché du travail a heureusement aidé à l’évolution des mentalités.

« Mais dans une structure hospitalière, par exemple, les femmes demeurent victimes de barrières à l’avènement d’une pleine possession de leurs moyens. À la base, deux prémisses : 1) les médecins sont des travailleurs autonomes et 2) ce sont les femmes qui ont des enfants. Il y a donc des années “perdues” pour celles qui deviennent mères, ou du moins des périodes où, pour cause d’enfants, leur carrière est plutôt dormante.

« Pendant ce temps, les hommes continuent de pratiquer. Ils sont là au moment où les chances d’avancement se présentent. Et il faut compter avec les postes de commande occupés par des hommes, qui font davantage confiance à leurs collègues masculins.

« En 1987, j’étais enceinte, et je me rappelle que ma grossesse était à l’ordre du jour des réunions professionnelles ! Inquiets, mes confrères envisageaient "mon état" comme un problème et discutaient de la façon dont le congé de maternité serait articulé. Je crois sincèrement que cela se passe mieux pour la génération actuelle, mais pas nécessairement sur le plan de l’avancement professionnel. La lutte n’est pas finie.»

La FMRQ s’est avérée une bonne école d’engagement social, résume le Dr Marceau. Elle y a vécu une passion partagée pour sa profession. «Tous les jeunes médecins rêvent de sauver le monde. Ils ont en commun de ne pas avoir connu l’échec, de croire que tout est possible. Mais les choses ne vont pas toujours aussi vite qu’on le voudrait.

« De plus, je ne crois pas que la FMSQ ou la FMOQ aient une vision de la médecine aussi globale que celle de la FMRQ. Au-delà du travail, celle-ci s’occupe d’autres aspects tels que l’éducation, l’aide aux résidents en difficulté ou aux résidents étrangers, la conciliation travailfamille... »

Toujours proactive (bien que le mot lui déplaise), le Dr Marceau contribuera plus tard à la mise sur pied du programme d’oncologie de l’Université Laval. Maintenant directrice de ce programme, et donc «de l’autre côté de la table», elle continue toutefois de travailler avec acharnement à la réalisation d’objectifs pédagogiques. Sans se prendre la tête... Le travail qui lui a permis d’occuper cette fonction, ditelle, a constitué un chemin plutôt facile, «parce que je remplissais un espace vide».

Cause célèbre pour femme de tête

Le Dr Marceau a été mise en nomination, deux années consécutives, au Gala de l’excellence de La Presse. «Je pense que c’est en lien avec mes déclarations au sujet du cas de Nancy B., qui fut ma patiente. » Tous se souviennent du cas de cette femme atteinte du syndrome de Guillain-Barré, une paralysie qui survient toujours après une infection virale. Le traitement par échanges plasmatiques n’ayant pas donné les résultats escomptés, Nancy B. est demeurée dans un état identique à celui de l’acteur Christopher Reeves après sa chute de cheval, événement également très médiatisé.

« À ce moment-là, les soins à domicile étaient à peu près inexistants, et cette patiente s’est retrouvée confinée à son lit d’hôpital pour le reste de sa vie. Dans les années 1990, il n’existait aucune clause constitutionnelle permettant à une personne de refuser un traitement médical. J’ai donc présenté son cas, à deux reprises, au comité d’éthique. Mais la réponse est demeurée négative devant ce qu’on qualifiait alors de pure euthanasie.

« Ces démarches ont généré un débat social, nécessaire. Mais elles ont aussi divisé le personnel de l’hôpital, créant des remous importants à l’intérieur de nos murs. J’ai donc suggéré à ma patiente de recourir à un avocat et de remettre la question dans les mains d’un tribunal. Quand sa cause a été entendue et par la suite gagnée, j’ai déclaré qu’en quelque sorte, on lui avait redonné son corps. Et j’ai la même conviction aujourd’hui. Depuis quatorze ans, le monde a changé. Il me semble que sur ce point, la société a progressé davantage que les comités d’éthique.»

Préparer la relève

Au Québec, on compte près de 190 hémato-oncologues. Selon le Dr Marceau, il en faudrait le double, dont une cinquantaine dès maintenant. «La qualité des soins est aussi bonne ici qu’ailleurs. Mais nous manquons de personnel. Nous devons quotidiennement faire face aux listes d’attente. Dans dix ans, la situation risque d’être pire encore.

« D’une part, souligne-t-elle, même si les Facultés ont augmenté le nombre d’entrées en médecine, il est peu probable que nous en ressentions les effets avant six ans dans le cas des médecins de famille, et dans dix ans pour ce qui est des médecins spécialistes. D’autre part, peu de jeunes médecins choisissent l’hémato-oncologie.

« Notre spécialité paraît rébarbative aux jeunes docteurs. D’une certaine façon, ils ont raison. C’est très dur psychologiquement, car nous traitons des maladies graves, par des traitements complexes. La mort se faufile continuellement dans nos vies. C’est une discipline très exigeante et la charge de travail est passablement lourde. La pression est énorme; elle se traduit par de très longues journées.»

Le Dr Marceau raconte qu’au début, comme ses collègues, elle a cheminé avec la peur de «perdre» des patients et la peur de sa propre mort. « Mais avec l’expérience, j’ai en quelque sorte exorcisé cette angoisse. Si j’avais un cancer, je ne serais pas inquiète de la qualité des soins. Le seul problème, c’est de pénétrer dans le système.»

Un rythme de travail «un peu fou » exige une santé de fer et des prodiges d’organisation. « Mon conjoint est cardiologue. Heureusement, nous avons la chance d’avoir une personne de confiance à la maison. Cela nous laisse les coudées franches. Je sais que bien des jeunes médecins privilégient leur qualité de vie. Peut-être vivront-ils moins de frustrations et de culpabilité que ceux de ma génération. Mais le pendant de cette situation, c’est que nous sommes peu nombreux à accepter de porter sur nos épaules le poids de tout ce qu’il y a à faire. Ce sont toujours les mêmes qui acceptent "l’extra médical".»

À ce chapitre, le Dr Marceau n’a pas chômé. Elle fait partie de nombreux comités et a maintes publications à son actif. La participation à une soixantaine d’activités de formation, en tant que conférencière ou modératrice, s’inscrit à son tableau de réalisations. Elle se fait également un devoir de consacrer du temps à sa propre formation médicale continue. De plus, elle donne un enseignement varié, qui porte autant sur la chimiothérapie que sur l’allocation des ressources, en passant par le consentement éclairé et l’éthique.

La clef: le dépistage

Le Dr Marceau s’occupe principalement des cancers digestifs et des lymphomes. «Chez nous, le cancer digestif est le troisième en importance, et le deuxième en ce qui a trait à la mortalité, indépendamment du sexe des patients. Une chose est sûre, nous ne manquons pas de travail!» Mais les résultats thérapeutiques sont moins bons que ceux obtenus pour le cancer du sein, quoique meilleurs que ceux pour le cancer du poumon.

« Notre société est peu sensibilisée à la question des cancers digestifs. Nous sommes bien loin des programmes qui ont eu cours pour le sein. Comme son pendant américain, la Société canadienne du cancer a pourtant fermement recommandé la mise en place des méthodes connues de dépistage précoce afin de réduire le taux de mortalité.

« Il semble toujours problématique de trouver l’argent nécessaire aux campagnes de prévention. Les changements de ministres ou de gouvernement ont pour conséquence un certain piétinement du côté des politiques médicales. On voit là une force d’inertie attribuable à la durée du mandat et à la volonté de conserver le pouvoir. Il faudrait trouver une façon de dépolitiser la médecine. La création d’une agence indépendante, qui assumerait la gestion des services médicaux, serait peut-être une solution intéressante.

« Mais j’ai bien peur qu’on n’y arrive jamais. La médecine est utilisée par des gens qui veulent se faire du capital politique. Les grands idéaux viennent malheureusement se briser sur des impératifs d’ordre politique. Cette situation est un empêchement majeur à l’organisation adéquate du système. La présence de divers enjeux, parfois contradictoires, est cause de lenteur et de manque d’équilibre.

« Avec les années, mes attentes ont quand même changé... J’ai compris que je ne suis qu’un rouage. Les tâches administratives ne m’intéressent plus; je préfère voir mes patients. Cependant, je reconnais l’importance de faire entendre notre voix. Nous avons la chance d’exercer un métier passionnant, qui se renouvelle chaque jour. En ce sens, nous sommes privilégiés, et nous avons l’obligation de donner le meilleur de nousmêmes à la population. » ]

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