En digne fille de Thetford Mines, Hélène Leblond s'orientait vers la pneumologie, particulièrement pour ce qui touche aux maladies industrielles. C'est un stage à l'hôpital Laval, où il fallait des volontaires pour s'occuper de quelques enfants encore hospitalisés en pneumologie, qui la fera changer d'idée. Direction Sainte-Justine et Université de Montréal, donc, en 1979. Elle y tâtera de tout en pédiatrie; mais ce qui l'a très vite accrochée, c'est l'asthme. « Parce que j'y voyais une composante environnementale très importante, et que j'ai dû faire, plus ou moins consciemment, un lien avec la pneumologie industrielle. Le domaine de l'asthme m'a vraiment permis d'évoluer en médecine respiratoire infantile, un créneau qui n'a jamais manqué de me faire sentir utile. » Ne dites pas au Dr Leblond qu'elle est une passionnée des enfants... « C'est bien pire que ça! J'aurais aimé en avoir huit si la nature avait été plus généreuse envers moi. Mon mari était d'accord, en plus. Sérieusement, mon grand intérêt, c'est l'enfant. Son devenir. Ce qui compte pour moi, c'est ce que je suis capable d'apporter, en tant que professionnelle, pour améliorer la qualité de vie de la famille d'un enfant atteint d'asthme ou de maladie respiratoire. J'insiste : les pédiatres ne peuvent pas travailler seulement avec l'enfant; ils doivent en arriver à une compréhension de l'unité familiale. Et ce que j'ai trouvé intéressant en ouvrant des centres d'enseignement sur l'asthme, c'est justement la dynamique et la complicité de l'équipe pour saisir ce qui se passe dans une famille. »

Le Dr Hélène Leblond

De causes et d'effets

Le Dr Leblond a mis sur pied son premier centre d'enseignement sur l'asthme à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, en 1996. « Quand j'ai lancé ce projet, la direction était un peu sceptique. Mais j'étais certaine que cela permettrait de diminuer le nombre de petits patients à l'urgence. Une infirmière clinicienne et moi avons repéré 208 enfants qui étaient venus au moins cinq ou six fois à l'urgence l'année précédant l'ouverture du centre, et nous les avons suivis durant dix-huit mois. Eh bien, 80 % de ces enfants ne se sont pas représentés à l'urgence! Par contre, ils voyaient régulièrement leur pédiatre, aux trois mois, pour une visite de contrôle. La plupart étaient fidèles à ces rendez-vous de surveillance de l'asthme, où l'on apportait des correctifs conjointement avec les parents, au besoin. »

Dans le modèle établi à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, dit le Dr Leblond, le travail repose sur toute une équipe : « L'évaluation d'un cas ne peut pas être faite seulement par le médecin. Il a besoin de l'apport de l'infirmière, de l'inhalothérapeute et des parents pour compléter le "portrait" du petit patient et intégrer ses soins. D'autant plus que les parents tendent à ne révéler que certaines choses au médecin, alors qu'ils en confient d'autres à l'inhalothérapeute, cette figure également professionnelle mais moins porteuse d'autorité ou suspectée d'ingérence... »

Quant à l'infirmière, elle veille au volet familial, lequel peut s'étendre à la garderie et à la maison des grands- parents. Dans une première rencontre d'environ une heure avec les parents et l'enfant, l'infirmière essaie de consolider des connaissances à jour, appliquées au milieu de vie de la famille, et elle procède à une enquête de déblaiement pour découvrir les maladies asthmatiques ou de type allergique dans la famille proche. Elle bâtit un génogramme.

« Toutes les études démontrent qu'il y a plusieurs gènes en cause dans l'asthme. On croit que chacun naît avec un certain potentiel qui se manifeste ou pas, selon l'environnement. Voilà pourquoi certains en font très jeunes, d'autres au tournant de l'adolescence, et d'autres encore seulement à leur pleine maturité. Et chaque cas a sa particularité : à nous de la trouver, d'y remédier. Le plus souvent, il s'agit de faire des corrections environnementales pour voir survenir une très grande amélioration dans la vie de la famille - parce que l'enfant est moins fréquemment malade, que les parents savent reconnaître les signes annonciateurs d'une crise et qu'ils peuvent ajuster la médication assez rapidement pour éviter de passer une nuit blanche à l'urgence.

« Dans la majorité des centres d'enseignement sur l'asthme pédiatrique, poursuit le Dr Leblond, on utilise donc un "Plan d'action de la famille" : en plus de donner une certaine autonomie aux parents en matière de médication, cet outil aide à agir directement sur les facteurs environnementaux en cause dans l'asthme. Faut-il rappeler que la fumée de cigarette est le plus important? Viennent ensuite les poussières de maison, que l'on peut gérer en contrôlant le degré d'humidité ambiante (35 % à 50 %) et au moyen de housses anti-acariens pour les oreillers (n'oublions pas que les enfants dorment de 9 à 12 heures par jour). Il y a aussi, et cela est assez particulier à l'est de Montréal, le problème des constructions propices à la moisissure. Question d'âge et d'état des maisons... »

Dans l'est de Montréal

« Pour nous rapprocher de la clientèle pédiatrique qui souffre d'asthme, nous avons étendu notre projet pilote au CLSC Hochelaga-Maisonneuve (PRIISME : Programmes régionaux intégrés d'information, de suivi médical et d'enseignement) grâce au soutien financier de GlaxoSmithKline. Nous nous sommes aussi affiliés au Réseau québécois pour l'enseignement sur l'asthme, si bien que nous sommes devenus le centre-ressource pour l'est de Montréal. Il nous revient maintenant de voir à l'expansion des centres dans les neuf CLSC qui relèvent de Maisonneuve-Rosemont pour la pédiatrie. »

Globalement, l'incidence de l'asthme chez l'enfant augmente d'année en année. « Elle est de 15 % à 18 % dans la majorité des sociétés industrialisées. Notre situation est sensiblement la même que celle qui prévaut à Londres, dans le nord de la France, en Suède, en Finlande, etc. Du côté des pays en développement, on note que les gens qui vivent à la campagne sont peu touchés par l'asthme alors que lorsqu'ils migrent vers les villes, ils le sont bien davantage. »

Non, le Dr Leblond ne se spécialise pas uniquement dans le traitement de l'asthme. À l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, elle est co-responsable de la clinique de tuberculose, chef de la section d'urgence pédiatrique et directrice du pavillon de pédiatrie ambulatoire, qui reçoit entre 45 000 et 50 000 enfants par année. S'y greffent des tâches de développement du Programme mère-enfant dans l'est de Montréal. « En pédiatrie, Maisonneuve-Rosemont couvre une clientèle enfant qui représente le tiers de la population pédiatrique de l'île de Montréal, estimée à environ 450 000 enfants. Cet important bassin est en partie dû à la présence de familles d'immigrants, qui ont souvent plus d'enfants que les familles québécoises de souche. Ceci, sans compter les patients qui nous arrivent de la banlieue. »

Pour autant, les enfants de l'est de Montréal ne sont pas soumis aux longues listes d'attente que l'on connaît ailleurs puisque l'hôpital Maisonneuve-Rosemont regroupe différentes surspécialités pédiatriques, dont la rhumatologie, la cardiologie, la neurologie et, depuis peu, l'allergologie. On y a aussi développé des secteurs de pointe, comme la pédiatrie multiculturelle, qui couvre bien sûr l'aspect des maladies tropicales, mais qui comporte également un volet d'aide axé sur les problématiques des familles d'immigrants.

« Pensez à un jeune Algérien de 15 ans qui vient d'arriver au Québec... Ses valeurs sont pour le moins ébranlées. Il voit, par exemple, des enfants répondre vertement aux professeurs. Il fait de même, il s'intègre. Sauf que cela agrandit d'autant le décalage générationnel avec ses parents. Ces derniers tendent alors sans doute à devenir plus stricts. Le jeune se révolte - c'est une porte ouverte à la délinquance - et les parents ne savent plus quoi faire. C'est là qu'une équipe formée d'un psychologue, de travailleurs sociaux et d'un pédopsychiatre peut les rencontrer et chercher des pistes d'équilibrage pour que le jeune comprenne ses parents, et vice versa. Ces familles, on les "attrape" quand elles viennent consulter en pédiatrie. »

C'est dans un esprit semblable de protection des enfants, et donc de leur famille, que le Dr Leblond apporte son soutien à la Fondation de la visite. Essentiellement, la Fondation organise le jumelage d'une mère d'ici - la « visiteuse » - à une maman immigrante ou réfugiée qui vient d'accoucher. La visiteuse se rend disponible 24 heures sur 24 durant le premier mois de vie du nourrisson. Son travail, car il ne s'agit pas de bénévolat, pourra consister à donner des conseils, à garder les enfants ou à faire la vaisselle, bref, à procurer de l'information ou du répit à la nouvelle accouchée. « La visiteuse est embauchée pour jouer son rôle de mère. Disons qu'elle agit comme mère adjointe auprès d'une femme en exil, qui n'a pas de famille sur qui s'appuyer et qui ignore nos façons de faire - en commençant par les couches et la nourriture. Cette visiteuse reçoit une formation qui la prépare à détecter les éventuels problèmes de violence ou de toxicomanie qui sont souvent le lot de familles désunies ou démunies. Le rythme des visites est établi entre les deux mamans. En résumé, pendant le temps des "relevailles", l'une verra à ce que l'autre ne soit pas bousculée et n'abîme pas sa santé. »

Au goût du jour

Apparemment, la recherche sur l'asthme va bon train dans les laboratoires universitaires et pharmaceutiques, et elle génère constamment des nouveautés et des bouleversements. Le Dr Leblond en veut pour exemple ces pompes avec propulseur aux HFA, non seulement plus performantes mais également plus respectueuses de la planète. « Par ailleurs, on commence à mieux comprendre la génétique et surtout le système immunitaire, qui semble pouvoir s'éduquer. Des études récentes laissent entrevoir que les taux élevés d'infections respiratoires dans les garderies seraient liés à une diminution des taux d'asthme. Si cela s'avère, nous serions dans la situation d'un chat qui court après sa queue! Mais ça avance... »

Ce qui tracasse davantage le Dr Leblond, c'est le difficile recrutement de pédiatres. « Pour avoir travaillé à Calgary, je me rends compte qu'au Québec, notre rôle de pédiatre doit changer. Il est important que les médecins de famille travaillent beaucoup plus avec les enfants et que les pédiatres cessent d'être en première ligne - pour devenir des spécialistes. Présentement, nombre de pédiatres travaillent encore seulement en cabinet privé, ce qui est interdit dans les autres provinces. Selon moi, la pathologie et la dynamique de groupe d'un hôpital offrent une pratique plus stimulante... Quoi qu'il en soit, si tous les pédiatres étaient astreints à une combinaison bureau-hôpital, nous ne manquerions probablement pas de ressources. Le mode de paiement est bien sûr en cause, mais c'est un dossier que l'Association des pédiatres du Québec cherche à corriger pour rendre justice à ceux qui prennent les cas d'hôpitaux, les cas plus lourds. »

Pour dire les choses clairement, tous les enfants n'auraient pas besoin d'un pédiatre... « C'est peut-être vieux jeu, mais je crois que la première personne à consulter, c'est le médecin de famille, qui jugera s'il faut orienter le patient vers un spécialiste. De plus en plus, on investit beaucoup dans la formation des médecins pour leur apprendre à communiquer. Les universités ont compris qu'il ne fallait pas seulement une tête bien faite pour être médecin, mais également un coeur bien fait, c'est-à-dire avoir une bonne oreille et être capable d'empathie... La jeune génération de médecins est formée dans ce sens-là. Et même si notre profession est souvent remise en question, je crois qu'on a droit au plus grand optimisme. »

Un bémol cependant : « Notre système de santé remédie aux bobos immédiats, sans vision de longue portée. Il y a peu de place pour la prévention dans la société québécoise. Regardez ce que font les Américains : eux qui sont axés sur le monétaire, ils ont vite réalisé qu'une heure consacrée à l'éducation d'un patient permet d'en économiser quinze autres qu'il aurait fallu consacrer à ce même patient lorsqu'il aurait consulté à nouveau, faute d'avoir obtenu les informations pertinentes dès le départ. Nous devrions faire et refaire cette démonstration à nos dirigeants, qui n'ont pas appris à agir en fonction du long terme. »]