Le Dr Jean-Marc St-Hilaire est le chef du département de neurophysiologie clinique au CHUM, hôpital Notre-Dame; il est médecin, chercheur clinicien et professeur titulaire à l'Université de Montréal. Sa clientèle se compose de plus de 1 000 personnes atteintes d'épilepsie. Il a rassemblé autour de lui une belle équipe de cliniciens et de chercheurs, de renommée internationale. Le leitmotiv du Dr St-Hilaire qui a mené à cette reconnaissance : "Ce n'est pas tout de savoir. Il faut faire savoir." La compétition est féroce dans le domaine de la recherche. Et pour lui, elle s'est toujours située à un haut niveau, au niveau international. C'est cette vision qui a permis au Dr St-Hilaire et à son équipe de rayonner ainsi et d'enrichir leur milieu.

Le Dr Jean-Marc St-Hilaire

Former une équipe de recherche fondamentale et clinique constitue une entreprise de longue haleine. Il faut de l'engagement, de la détermination, un solide jugement et de l'intuition pour relever un tel défi. Dans une équipe qui veut demeurer à la fine pointe des découvertes de la science, quelqu'un doit demeurer à l'affût. Le chef de l'équipe doit posséder de solides qualités de motivateur. Le Dr St-Hilaire aurait pu prendre sa retraite tout de suite, mais il veut auparavant que la relève soit bien assurée. "Quand je serai certain que tout fonctionne bien, j'y songerai", dit-il. La relève se prépare au centre d'épilepsie du CHUM, hôpital Notre-Dame. "C'est une équipe qui est là pour plus de vingt ans encore, souligne le Dr St-Hilaire, et c'est l'héritage que je léguerai à mon université."

L'équipe du centre d'épilepsie du CHUM, hôpital Notre-Dame, se compose de quatre neurologues, deux neurochirurgiens, deux neuroradiologistes, deux spécialistes en médecine nucléaire, quatre neuropsychologues, un psychiatre, cinq techniciens EEG entraînés spécialement pour enregistrer des électroencéphalogrammes. Le groupe a mené des recherches cliniques et fondamentales entre autres en neurologie, en neurogénétique et en neuropsychologie.

Soucieux de son engagement social, le Dr St-Hilaire ne s'est pas cantonné à une carrière académique. Depuis vingt-cinq ans, il s'occupe activement d'associations bénévoles. Il a fondé Épilepsie Canada et l'Association québécoise de l'épilepsie. Il a aussi mis sur pied plusieurs autres associations, parce qu'il considère que l'aspect médical seul ne suffit pas à aider les personnes atteintes d'épilepsie.

Il a été le premier pionnier honoraire d'Épilepsie Canada, qui l'a également nommé membre honoraire de son conseil d'administration. Il est l'un des rares Canadiens à avoir siégé au conseil d'administration de l'American Epilepsy Society. En 1954, il a reçu la Médaille du lieutenant-gouverneur pour avoir été le premier de sa promotion. À la faculté de médecine, il a reçu le prix Poliquin pour cette même raison ainsi que la Médaille du gouvernement français. La Médaille du 125e anniversaire de la Confédération du Canada lui a été attribuée en 1992. Il est membre d'honneur à titre étranger de la Société française de neurologie. En 1990, il a reçu la bourse Detweller du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et la Bourse franco-québécoise en recherche en santé (FRSP-INSERM).

Il a toujours été primordial pour le Dr St-Hilaire - qui est père d'une fille et d'un garçon - de préserver la vie familiale du tourbillon de la vie professionnelle. Il a acheté une petite ferme dans les Cantons de l'Est, près d'Eastman, où il a l'occasion de se consacrer à ses enfants toutes les fins de semaine. Pour lui, cette maison de campagne représente un havre de paix. Il a un petit-fils de 8 ans et une petite-fille de 2 ans. Le Dr St-Hilaire est très près de ses petits-enfants et il s'abandonne à l'émerveillement d'être grand-père. Lors des vacances d'été, il a construit avec son petit-fils Marc et son gendre une cabane dans un arbre. Trois générations se sont mises à l'oeuvre pour que cette cabane prenne forme. Un moment mémorable... Son petit-fils le suit pas à pas, et il veut devenir médecin.

Sa fille est neurologue et exerce sa profession aux États-Unis. Elle est professeure et chercheuse à l'Université de Boston. Elle est spécialisée en maladies extra-pyramidales. Son fils est physicien et chercheur. Il travaille en Californie, à Sillicon Valley, où il y effectue de la recherche pure. "Pour un chercheur, un scientifique, souligne le Dr St-Hilaire, il n'existe pas de frontière. Un chercheur en sciences pures peut obtenir là-bas des subventions qui se chiffrent à plusieurs millions de dollars."

Un Beauceron en médecine

Le Dr St-Hilaire est un Beauceron pure laine. Sa famille réside en Beauce depuis des centaines d'années. Il est l'aîné de sept enfants : quatre garçons et trois filles. Plusieurs de ses frères et soeurs ont opté pour des professions du domaine de la santé. Le St-Hilaire a été le premier à choisir la médecine. Une autre est cardiologue. Deux de ses soeurs ont choisi la profession d'infirmière.

En 1954, le Dr St-Hilaire a poursuivi ses études prémédicales à l'Université de Montréal pendant un an. Loin des siens et isolé, il décide de revenir terminer sa formation à l'Université Laval, à Québec. La neurologie l'a intéressé rapidement. L'acquisition de connaissances sur le cerveau lui apportait une grande satisfaction intellectuelle. L'aspect rationnel de la neurologie l'attirait également. Il manifestait déjà cette curiosité intellectuelle qui allait faire de lui plus tard un brillant chercheur. À la faculté de médecine, cependant, les étudiants étaient peu exposés à la recherche clinique et fondamentale. La recherche, dans le sens où on la conçoit maintenant, n'est apparue que beaucoup plus tard, dans les années 1960, 1970. Puis, un an de résidence en médecine interne à l'hôpital de Chicoutimi, spécialisation à l'Institut neurologique de Montréal, et voilà.

À la bonne école

À l'Institut neurologique de Montréal, le Dr St-Hilaire a côtoyé le Dr Wilder Penfield, un grand monsieur dans tous les sens du terme, très digne, très gentil, qui mesurait plus de 6 pieds. Des malades soufrant d'épilepsie affluaient de partout dans le monde pour se faire traiter par le Dr Penfield. Le Dr St-Hilaire a baigné dans ce contexte stimulant pendant qu'il poursuivait sa formation en neurologie générale. De là est né son intérêt pour l'épilepsie. À l'Institut, pour la première fois, le Dr St-Hilaire avait l'occasion de voir de près des chercheurs fondamentalistes à l'oeuvre. Il a d'ailleurs appris sa technique d'électroencéphalographie du Dr Herbert Jasper, sommité mondiale.

Par la suite, le Dr St-Hilaire est allé en France (en Angleterre aussi, au Queen Square, grand hôpital neurologique de Londres), toujours dans le cadre de sa résidence. Son séjour a duré un an et demi. Son patron à la Salpêtrière, à Paris, était le Dr Paul Castaigne, héritier de la chaire de Charcot. Ce fut l'occasion pour le Dr St-Hilaire de faire connaissance avec beaucoup de collègues français, dont plusieurs sont devenus des amis et le sont toujours, depuis près de quarante ans maintenant. Les six mois restants de la résidence du Dr St-Hilaire ont eu cours à l'hôpital de Montréal pour enfants. Là encore, sa formation était axée sur l'épilepsie. En tout, sa formation en neurologie aura duré cinq ans au lieu de quatre, question de mieux se préparer aux nombreux défis qui l'attendaient.

Le Dr St-Hilaire avait planifié d'exercer sa profession à l'Hôtel-Dieu de Québec ou à l'hôpital de Chicoutimi. Alors qu'il n'avait même jamais considéré exercer sa profession à Montréal, le Dr Raymond Robillard est entré en scène et l'a convaincu de travailler avec lui à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Le Dr Robillard, à ce moment-là, s'affairait à mettre sur pied la Fédération des médecins spécialistes du Québec. Entre-temps, le Dr St-Hilaire avait été invité à se joindre à l'équipe de l'hôpital Saint-Luc; on lui avait même offert un poste de professeur à la Faculté, offre qu'il ne pouvait certes pas refuser. Le Dr St-Hilaire s'est donc retrouvé neurologue à Saint-Luc et consultant à Maisonneuve-Rosemont. Théoriquement. Car dans les faits, comme il n'y avait pas de neurologue à Maisonneuve-Rosemont, le Dr St-Hilaire y est devenu consultant à "plein temps", et c'est de nuit qu'il travaillait à l'hôpital Saint-Luc. Il était de garde sept jours par semaine à Maisonneuve-Rosemont. Inutile de dire qu'il a travaillé d'arrache-pied. À la fin de cette année épique, un de ses collègues, le Dr Normand Giard, l'a invité à se joindre à son équipe à l'hôpital Notre-Dame. Le Dr St-Hilaire a travaillé très fort pendant dix ans. À Notre-Dame, son intérêt pour l'épilepsie a pris définitivement le dessus. Il faut dire qu'il se fait de la chirurgie de l'épilepsie depuis cinquante ans à l'hôpital Notre-Dame, centre d'excellence du CHUM en ce domaine.

En 1973, le Dr St-Hilaire entendit parler de la stéréo-électroencéphalographie, méthode utilisée en France qui permettait d'implanter des électrodes directement dans le cerveau et d'enregistrer les crises spontanées d'épilepsie. Il demanda un congé sabbatique et se rendit à Paris pour faire l'apprentissage de cette méthode. Un de ses collègues, le Dr Guy Bouvier, avait lui aussi été formé à Paris et connaissait ladite méthode. Tous deux l'ont implantée à l'hôpital Notre-Dame, et les résultats ont été remarquables. Le taux de succès a grimpé de 40 à 70% dans le traitement de l'épilepsie temporale. Toujours à l'affût de procédés qui permettraient de mieux traiter les malades, le Dr St-Hilaire s'est procuré des magnétoscopes qu'il avait empruntés à la Société Radio-Canada afin de filmer ses patients. Le Dr Bouvier et lui ont été les premiers en Amérique à faire des enregistrements vidéo de crises d'épilepsie. Ils ont fait figure de pionniers dans ce domaine. Les scientifiques d'un peu partout dans le monde se rendaient à l'hôpital Notre-Dame pour se renseigner à ce sujet. Même en France, on ne disposait pas de cette technologie. L'expertise du Dr St-Hilaire était très en demande. Il s'est rendu partout aux États-Unis et en France. À une certaine époque, l'équipe du Dr St-Hilaire était même mieux connue aux États-Unis qu'au Québec.

Nouveau virage, nouvelles améliorations : en 1989, la résonance magnétique et la médecine nucléaire s'ajoutaient aux outils thérapeutiques. On a alors assisté à une véritable révolution dans le traitement de l'épilepsie. Encore là, le Dr St-Hilaire a demandé un congé sabbatique (de neuf mois) afin de parfaire ses connaissances en imagerie à Paris. Depuis 1991, l'hôpital Notre-Dame dispose d'une équipe de haut calibre en résonance magnétique, comprenant des neuroradiologistes des plus compétents.

La recherche : cruciale

Le Dr St-Hilaire est intimement convaincu du fait que la recherche est cruciale pour une société. "Des emplois s'y rattachent, dit-il. Les sociétés développées mettent l'accent sur la recherche pour cette raison. La découverte de nouvelles techniques et de produits permet à des industries de naître. Un chercheur qui découvre un nouveau médicament ou une nouvelle technique peut être à l'origine de milliers d'emplois et d'économies de millions de dollars. Les sociétés évoluées pensent de cette façon. Nous sommes en train de revoir notre vision de la recherche. À l'heure actuelle pourtant, les sommes attribuées à la recherche fondamentale et appliquée au Canada sont presque dix fois moindres que les fonds octroyés à la recherche aux États-Unis. C'est pourquoi tant de médecins et de chercheurs s'exilent aux États-Unis. C'est une perte énorme. Nous sommes face à une décision politique et de société. Et qui peut sensibiliser la société à l'importance de la recherche? C'est le rôle des universités, des chercheurs, des intellectuels et des scientifiques. La recherche constitue un bon placement; ce n'est pas une marotte de chercheurs. Si nous gardons nos chercheurs ici, nos brevets seront canadiens et québécois au lieu d'être américains. Et des emplois canadiens et québécois en résulteront."

Une oeuvre humanitaire

En plus d'être un médecin et chercheur accompli, le Dr St-Hilaire s'implique généreusement et bénévolement dans des causes qui lui tiennent à coeur. Son épouse, Hélène, a joué un rôle déterminant à cet égard. Elle a été et est toujours une source d'inspiration pour son époux. Entre autres, elle a mis sur pied l'Association des parents et amis des malades mentaux et a été directrice de l'Association canadienne pour la santé mentale. Le Dr St-Hilaire, pour sa part, a été cofondateur et président d'Épilepsie Canada. Il a été l'un des cofondateurs de la Ligue de l'épilepsie du Québec et il a joué un rôle important dans l'établissement d'Épilepsie Canada à Montréal, en 1982. Il se réjouit que des associations très actives qui ont pour objectif d'aider les personnes aux prises avec l'épilepsie et qui encouragent la recherche existent. L'engagement du Dr St-Hilaire en ce qui a trait à l'épilepsie est médical mais aussi social. Les gens atteints d'épilepsie doivent non seulement combattre leur maladie, mais également les préjugés des gens à leur égard. Le Dr St-Hilaire a voulu contribuer à leur "réhabilitation" sociale. "Il y a vingt ans, souligne-t-il, les enfants épileptiques qui fréquentaient l'école étaient retournés chez eux. À une certaine époque, les épileptiques étaient même internés dans des institutions psychiatriques. Ce phénomène n'était pas particulier au Canada. Il avait cours partout dans le monde. Les associations pour les épileptiques ont été créées pour leur venir en aide, y compris pour défendre leurs droits. Aujourd'hui, on ne retourne plus un enfant chez lui parce qu'il est épileptique. On comprend mieux le problème. Il y a eu sensibilisation de la population à cette réalité. Le marché du travail s'ouvre également davantage aux personnes atteintes d'épilepsie. De petits et de grands pas ont été faits. Il en reste beaucoup d'autres..."]