Dans la pratique quotidienne, le médecin est souvent confronté aux besoins particuliers des patients atteints de maladie chronique. Les ressources médicales existantes sont souvent insuffisantes pour combler tous leurs besoins. Ceci est particulièrement vrai dans le cas des maladies inflammatoires de l'intestin (MII). Les MII ont un impact qui dépasse le cadre strictement médical Comme pour l'ensemble des maladies chroniques, le diagnostic de MII implique pour les patients atteints une redéfinition de leur concept de qualité de vie, ainsi qu'un processus d'adaptation aux séquelles physiques et psychologiques. Ce processus conduit souvent à une révision en profondeur des relations personnelles, professionnelles et familiales. Le clinicien constate souvent que l'acceptation du diagnostic et de la perte de permanence de la santé est difficile pour les patients. Cela s'explique par l'âge fréquemment jeune au diagnostic, le peu de contact médical précédant le diagnostic, et l'inacceptabilité d'une symptomatologie digestive. Le résultat est souvent une perte d'estime de soi ou un déni du diagnostic qui fragilisent la relation patient-médecin et conduisent à un suivi erratique et même au non-respect des recommandations médicales.

Le Dr Benoît-Pierre Panzini

De plus, les patients atteints de MII ont souvent tendance à apporter des changements majeurs à leur diète et à leurs habitudes de vie sans justification médicale, ce qui peut s'avérer nuisible et conduire à la malnutrition ou aux carences alimentaires. Des notions arbitraires ou fantaisistes quant à l'étiologie et au traitement sont également problématiques. Elles entraînent parfois un désinvestissement du milieu médical et un délai dans le traitement des rechutes. Par ailleurs, l'autodiagnostic en cas de récidive et l'autothérapie, qui sont jusqu'à un certain point à encourager dans la mesure où un encadrement adéquat est disponible, peuvent conduire à des complications. La dépression, le sentiment d'abandon et d'isolement, et le stress psychologique lié à l'impact des symptômes sont des problèmes majeurs auxquels sont confrontés les gastroentérologues, les omnipraticiens consultés et pour lesquels ils n'ont pas nécessairement reçu de formation spécifique...

Le défi du clinicien face aux MII

Une approche essentielle quant aux maladies chroniques, valable particulièrement pour les MII, est la multidisciplinarité. Contrairement à ce qui est observé pour d'autres maladies, il n'existe que très peu de cliniques spécialisées dans le traitement des MII qui offrent une prise en charge globale et une approche multidisciplinaire. Cela s'explique probablement par le nombre de patients atteints, qui est inférieur à celui d'autres désordres chroniques comme le diabète et les maladies cardiaques, pour lesquels la multidisciplinarité est devenue l'approche standard. Le clinicien doit donc investir dans la relation patient-médecin, guider le patient et l'orienter vers les diverses ressources que nécessite une approche adéquate à ses problèmes. À notre avis, la qualité et la variété des informations sur les MII qui sont fournies aux patients influencent favorablement la compréhension, l'acceptation et l'adaptation à la suite du diagnostic. Et c'est là un des principaux rôles de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin (FCMII)"

La FMCII : un organisme voué à la recherche et à l'éducation sur les MII

La FCMII est un organisme privé sans but lucratif dont la mission est de trouver un traitement curatif aux MII. Pour y parvenir, elle recueille des fonds destinés à la recherche médicale. La Fondation est surtout constituée de bénévoles, pour la plupart des personnes du public. Le réseau canadien est organisé sous forme de bureaux régionaux et de sections locales. Chaque section est autonome et constituée de membres et de bénévoles qui peuvent assumer des tâches diverses, allant de la collecte de fonds aux groupes d'entraide et aux activités d'éducation.

Pour certaines sections, il existe un comité médical où siègent des membres de la communauté ainsi que des professionnels de la santé représentant les différentes disciplines impliquées dans le traitement des MII. La tâche du comité médical est d'organiser et de superviser les activités éducatives de la Fondation, qui représentent le deuxième volet de sa mission.

La FCMII offre une variété de ressources éducatives

En plus de conférences offertes gratuitement au grand public sur une base régulière, la Fondation offre six brochures traitant respectivement de MII (de façon générale) ainsi que de pharmacothérapie, de nutrition, de chirurgie, de sexualité et grossesse, et des demandes d'indemnisation. Les documents disponibles sont clairs, concis, et représentent la meilleure documentation générale disponible en français et en anglais sur ces maladies. Ils répondent aux questions les plus fréquemment posées par les patients, et tendent à couvrir l'ensemble des informations pertinentes sans s'avérer inutilement alarmants pour ceux dont l'atteinte n'est que légère. Ils constituent un excellent contact initial avec les notions auxquelles toutes les personnes atteintes de MII ont avantage à se familiariser. Leur lecture suscite souvent des discussions particulièrement éclairantes dans le bureau du médecin. La Fondation possède aussi des documents audiovisuels, dont les vidéocassettes de conférences. Un service téléphonique est disponible en permanence au bureau provincial de la Fondation, situé à Montréal. On y fournit des informations générales sur les activités de la Fondation, en plus de recruter des membres et de répondre aux questions du public. Une autre activité de la Fondation est de réunir périodiquement des groupes d'entraide où des échanges ont lieu entre personnes atteintes de MII. Ces groupes peuvent s'avérer très utiles pour les personnes dont le processus d'acceptation ou d'adaptation est plus difficile. Certains témoignages ont une valeur qui dépasse celle de bien des discussions en cabinet. La Fondation possède également, au niveau canadien, un site Web assez étoffé qui permet aux patients de bien s'informer sur les MII.

Le clinicien et la FCMII sont complémentaires

Pour les personnes atteintes de MII, faire appel à la Fondation représente un pas positif dans le processus qui suit l'annonce du diagnostic. Il s'agit d'un geste de responsabilisation qui les dirige vers une définition individuelle de leur plan d'action face à la maladie. Aucun geste du clinicien ne peut s'y substituer, et cette amorce de prise en charge personnelle oriente la relation patient-médecin de façon constructive, ce qui est de la plus haute importance dans le contexte d'une maladie chronique. En référant ses patients à la Fondation, le clinicien ne se décharge pas de ses responsabilités, mais amène plutôt un élargissement du partenariat. Le clinicien peut s'attendre à ce que le processus initié par l'éducation sur les MII résulte en une meilleure collaboration des patients, un meilleur suivi, une plus grande vigilance de la part des patients en ce qui a trait aux complications possibles et aux effets secondaires des médicaments, et une meilleure définition des attentes des patients vis-à-vis de leurs traitements.

En somme, le médecin qui suit des patients atteints de MII a avantage à les référer à la FCMII, préférablement dès que le diagnostic est confirmé. La FCMII doit être présentée comme un organisme dont la mission est de trouver un traitement curatif pour les MII et dont les activités principales sont de recueillir des fonds pour la recherche et d'éduquer les patients et la population au sujet de ces maladies. L'importance de l'éducation dans le contexte global des MII doit être bien comprise par les patients. La plupart demanderont d'eux-mêmes des informations et s'adresseront à la Fondation. Mais un petit nombre aura besoin d'être sensibilisé par le médecin à l'importance d'être bien informé sur sa maladie. Dans les deux cas, patients et médecins reconnaîtront mutuellement l'utilité de la Fondation.

Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin
1010, rue Sherbrooke Ouest
Bureau 1414
Montréal (Québec)
H3A 2R7

Téléphone : (514) 849-1707 ou 1 800 461-4683
Télécopieur : (514) 849-4437
Adresse électronique : ccfcqc@cycor.ca
Site Web national : www.ccfc.ca

Benoît-Pierre Panzini, m.d.
Président du comité médical]